Pagina's


maandag 3 september 2012

Lepra

In mijn vorige post liet ik even weten dat ik lepra heb gehad. Misschien leuk om daar nu wat verder op in te gaan. Voor een aantal mensen een bekend verhaal, voor anderen misschien juist niet.

Vanaf dat wij naar Afrika verhuisden, in eerste instantie was dat Oeganda, heeft mijn vader met leprapatiënten gewerkt. In Ethiopië woonden wij op het terrein van een groot lepraziekenhuis en onderzoekscentrum.
Lepra is dus niet zo heel raar voor ons. En in het algemeen kloppen de beelden van mensen met stompjes ook. Maar dat komt gewoon omdat men er niet snel genoeg bij is, mede omdat er zo'n stigma omheen is.
Laat ik nou een voorbeeld zijn van hoe het anders kan gaan.

Toen ik 12 of 13 was (ik ben nou eenmaal heel slecht in jaartallen en leeftijden onthouden) woonde wij in Louisiana, in Amerika. Ook daar woonden wij op het terrein van een ziekenhuis/onderzoekscentrum.  Er was een zwembad op het terrein waar wij ongeveer dag en nacht in lagen, en vervolgens ook bruin werden van de zon. De witte plek op mijn knie die er al een poosje zat was daardoor nog opvallender. Er was nooit echt aandacht aan geschonken. Wij speelden nou eenmaal veel buiten en een schrammetje of plekje meer of minder maakten wij ons niet druk om.

De aanleiding weet ik niet goed meer, maar op een middag werd er besloten om een gevoeligheidstestje te doen op die plek. Al gauw bleek dat het niet goed zat met de zenuwen. Ik reageerde niet of op een rare manier als ik op die plek aangeraakt werd. Dat is het duidelijkste gevolg van lepra, zenuwen die het niet meer goed doen.
Prompt ging ik de medische molen in. Binnen no time werd de diagnose lepra gesteld. In mijn geval betekende dat twee jaar medicijnen slikken en een wit plekje dat steeds verder terugtrok totdat er alleen maar een litteken van een biopsie te zien was.

De stigma eromheen, daar heb ik nog wel last van gehad. Geheimzinnig doen op school over ziekenhuisafspraken. Niets durven vertellen. Een lerares die zei dat ze liever dood ging dan lepra had. Een opmerking waar ik dan eigenlijk weer niet goed op kon reageren. Moeders van vriendinnen die het toch wel spannend vonden als mijn vriendinnen bij ons bleven logeren. Ik mocht op een gegeven moment zelfs niet meer zwemmen in het zwembad op het terrein.

Toch heb ik niet de indruk dat er een trauma aan heb overgehouden. Het heeft zelfs leuke dingen opgeleverd. Ik heb in drie verschillende documentaires meegedaan met mijn lepraverhaal. Twee daarvan leverde mij een reisje op. Een keer naar Amerika en een keer naar Nepal. Niet gek toch?

Misschien komt er nog een tijd dat ik "iets" doe met dit verhaal. Iets wat meer impact heeft rondom het stigma rondom lepra. Een interviewtje op zijn tijd levert buiten een leuk verhaal eigenlijk niet zo heel veel op.


Meer lezen over lepra?
www.leprazending.nl 

2 opmerkingen:

  1. Zo voor mij is het geen bekend verhaal. Best wel heftig zeg. Ik ben heel blij voor jou dat ze er achter gekomen zijn dat jij lepra had en dat je daar medicatie voor hebt kunnen krijgen. Twee jaar medicijnen slikken is wel lang, zeker als tiener. Zo zie je maar dat je als ouders alert moet blijven. Kinderen kunnen in het buitenland toch andere ziektes oplopen dan in Nederland. Zo vergeet ik het verhaal niet van mijn moeder dat er een worm van ongeveer 8 cm in mijn broer zijn luier zat in Malawi. Zij heeft die in een potje opgevangen en meteen naar een Nederlandse arts meegenomen voor advies. Zo kom je wel eens voor verrassingen te staan. Ook hadden wij daar wel eens last van de putsi fly. Die legt eitjes in de was (als die aan de lijn hangt), de larve komt uit als je de kleding weer aan hebt en gaat "lekker" in je huid zitten. Ik moet er niet aan denken.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Die vlieg ken ik inderdaad, moeder maar was strijken, ook de luiers! En vader ruzie met een spitting cobra, en ringworm, en amoebe, en giardia.... nog een blogje waard :-)

      Verwijderen

Reacties zijn welkom, en een bevestiging voor mij dat ik niet in het luchtledige schrijf. Bedankt dat je de moeite doet!